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(中央社記者葉子綱雲林縣27日電)住在雲林斗六的越南籍配偶吳氏深2名子女罕見疾病醫療,終於列入健保補助項目,減輕費用負擔,預計6月底完成所有程序。
吳氏深育有7歲、4歲家電兩名子女,罹患「多種硫酸脂酵素不足」罕見疾病,醫師曾告訴她,類似病症1年醫藥費新台幣上千萬元;不向命運低頭的她,除了丈夫工作微薄收入,自己在家手工縫製客製化拼布包銷售。
今年3月間,時任行政院長張善政探視吳氏深一家人,允諾從行政措施幫助其孩子所罹患罕見疾病列入健保項目,並延長其母親在台灣居留照顧孫子的期限。
長期關心吳氏深狀況的超值推立委劉建國指出,多年與各界努力爭取相關部門協助,終於獲得罕見疾病及藥物審議委員會通過,預計6月底完成所有程序,將吳氏深孩子罕病列入補助項目。
劉建國表示,吳氏深的越南籍媽媽照顧2名孫子,但是7月中旬居留證到期,必須先離境再申請入台,也希望外交部、移民署等單位以專案方式協助解決。
吳氏深對於孩子罕病能列入健保項目,深深感謝所有一路關心、幫助她的人,她說,這樣可以減輕醫療費用負擔,除了照顧好孩子,會更加努力製作手工縫製拼布包,以回報各界的愛心。1050627
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